May 2014 Issue
Silent Celiac Disease
By Judith C. Thalheimer, RD, LDN
Today’s Dietitian
Vol. 16 No. 5 P. 22
Lees meer over deze ernstige aandoening die wordt gekenmerkt door atypische verschijnselen, symptomen en presentaties die vaak een juiste diagnose en behandeling in de weg staan.
Een schijnbaar gezonde 14-jarige jongen bezoekt zijn huisarts voor een routinecontrole en krijgt de diagnose bloedarmoede door ijzertekort. Een 41-jarige vrouw heeft ernstige osteoporose. Geen van beide patiënten heeft gastro-intestinale (GI) symptomen, maar na het ondergaan van diagnostische tests wordt bij beiden coeliakie vastgesteld.1
Coeliakie, een auto-immuunreactie op het eiwit gluten, wordt doorgaans beschouwd als een GI-aandoening. De klassieke GI manifestaties vertegenwoordigen echter slechts een fractie van de mogelijke symptomen die zich kunnen voordoen. Uit onderzoek blijkt dat voor elk geval van coeliakie dat wordt gediagnosticeerd vanwege waarneembare symptomen, er nog eens acht gevallen onopgemerkt blijven.2 Van patiënten die tekenen van de ziekte vertonen, zoals bloedarmoede door ijzertekort, maar geen GI-symptomen hebben, wordt gezegd dat ze subklinische of stille coeliakie hebben.3
Voedingsdeskundigen zijn bij uitstek in staat om stille coeliakie op te sporen en de langetermijngevolgen te voorkomen die deze ziekte kan hebben als ze niet wordt behandeld.
De vele gezichten van coeliakie
Ooit werd coeliakie als een zeldzame aandoening beschouwd, maar nu is bekend dat ongeveer 1% van de Amerikanen, of bijna 3 miljoen mensen, er last van heeft.4
“De klassieke gastro-intestinale symptomen van coeliakie zijn diarree, constipatie, buikpijn, opgeblazen gevoel, gassigheid, gewichtsverlies of gewichtstoename, kramp, brandend maagzuur, misselijkheid en braken, en lactose-intolerantie,” zegt Alicia Calvo, MPH, RD, CDE, eigenaar van Alicia Calvo & Associates/Medical Nutrition Network en een bestuurslid van de Celiac Disease Foundation. “Maar iedereen ervaart coeliakie anders.”
Diarree wordt bijvoorbeeld vaak gezien als een belangrijk kenmerk, maar slechts 50% van de volwassenen bij wie coeliakie is vastgesteld, heeft dit symptoom.2 “Het is heel belangrijk om te beseffen dat coeliakie echt geen maag-darmziekte is; het is een auto-immuunaandoening”, zegt Marlisa Brown, MS, RD, CDE, een particuliere arts in Bay Shore, New York, en de auteur van Gluten-Free, Hassle Free. “Tel daarbij op dat het een ontstekingsaandoening veroorzaakt, en je komt uit op een lange lijst van verschillende mogelijke symptomen. Er zijn geen typische symptomen van coeliakie.”
Acoeliakie kan elk orgaansysteem betreffen, en om te weten welke patiënten voor onderzoek moeten worden doorverwezen, moet je patronen herkennen in schijnbaar ongerelateerde problemen.3 Omdat coeliakie het darmslijmvlies beschadigt, zijn tekenen van ondervoeding gebruikelijk. Bloedarmoede is vaak de eerste aanwijzing dat een patiënt voedingsstoffen niet goed opneemt. Tekenen van vitamine D- en calciumgebrek, zoals hypocalciëmie en spierkrampen, of coagulopathie door vitamine K-tekort kunnen ook aanwezig zijn. Problemen met het tandglazuur zijn gemeld bij 20% tot 70% van de patiënten, en kankerzweren komen vaak voor.2 Langdurige malabsorptie kan leiden tot onvruchtbaarheid of osteoporose.3
Naast tekenen van ondervoeding kan coeliakie zich ook uiten als een ontstekingsaandoening. Zo is bij 25% van de coeliakiepatiënten artritis vastgesteld, die over het algemeen verdwijnt als de patiënt geen gluten meer eet. Neurologische en psychiatrische aandoeningen zoals depressie, migraine en zenuwschade zijn vaker gemeld bij mensen met coeliakie.2 Sommige patiënten hebben leverenzymafwijkingen of een leveraandoening die verbetert wanneer gluten uit het dieet worden verwijderd.3
Aangebonden aandoeningen
Zekere auto-immuunaandoeningen, zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Addison, het syndroom van Sjögren, en auto-immuun schildklier- en leverziekten, komen vaker voor bij coeliakiepatiënten dan in de algemene bevolking, en mensen met het syndroom van Turner en het syndroom van Down hebben vaker coeliakie. Degenen die zich met een van deze aandoeningen presenteren, moeten worden getest.2,5
Een van de meest bestudeerde associaties met coeliakie is diabetes type 1, en de American Diabetes Association beveelt screening op coeliakie aan wanneer diabetes type 1 wordt gediagnosticeerd.2 “Patiënten met type 1 diabetes hebben een risico van ongeveer 10% op positieve weefseltransglutaminase antilichamen, een diagnostische indicator voor coeliakie,” zegt Jennifer M. Barker, MD, een universitair hoofddocent kindergeneeskunde in de divisie pediatrische endocrinologie in het Children’s Hospital of Colorado. “Ongeveer de helft van deze patiënten zal coeliakie hebben bij biopsie. Deze patiënten zijn vaak asymptomatisch. De behandeling van coeliakie bij patiënten met diabetes type 1 kan zeer gecompliceerd zijn, omdat voor beiden zeer specifieke diëten moeten worden gevolgd.”
Dermatitis herpetiformis, een jeukende, blaartrekkende huiduitslag die meestal voorkomt op de ellebogen, knieën, billen, romp en nek, is een aandoening die vaak in verband wordt gebracht met coeliakie en die vaak goed reageert op een glutenvrij dieet. Veel mensen met dermatitis herpetiformis hebben geen GI-symptomen; slechts ongeveer 40% heeft een positieve bloedtest voor coeliakie, hoewel biopsieresultaten van de meeste patiënten de darmschade zullen aantonen die geassocieerd wordt met coeliakie.2,4
Diagnostische dilemma’s
De diagnose coeliakie kan momenteel worden gesteld met een bloedtest om te bepalen of er auto-antilichamen (antilichamen die de lichaamseigen weefsels of cellen aanvallen) aanwezig zijn, zoals antitissue transglutaminase (tTG)-antilichamen of antiendomysium-antilichamen (EMA). Een biopsie van de dunne darm wordt vaak uitgevoerd om de diagnose te bevestigen.5
Hoewel de diagnose coeliakie is verbeterd, zijn er nog veel hindernissen. De tekenen en symptomen van coeliakie lijken bijvoorbeeld op die van andere aandoeningen, zoals het prikkelbare-darmsyndroom (IBS), inflammatoire darmziekten, diverticulitis, darminfecties, bloedarmoede door ijzertekort als gevolg van bloedverlies tijdens de menstruatie, en chronisch vermoeidheidssyndroom, dus verkeerde diagnoses komen vaak voor.5
“Veel zorgverleners herkennen de subtielere tekenen van coeliakie niet,” legt Brown uit. “Ze realiseren zich bijvoorbeeld niet dat coeliakie zowel gewichtstoename als gewichtsverlies kan veroorzaken, dus overwegen ze vaak niet eens om patiënten met overgewicht of obesitas door te verwijzen voor onderzoek. Zelfs als patiënten wel worden doorverwezen, zullen sommigen dure onderzoeken zoals endoscopieën niet laten doen als de eigen bijdrage te hoog is.”
Daar komt nog bij dat de tests zelf niet 100% waterdicht zijn. Hoewel bekend is dat zowel de tTG-test als de EMA-test een hoge specificiteit en gevoeligheid hebben, zoeken ze allebei naar immunoglobuline A-antilichamen (IgA). Ongeveer 2% tot 5% van de coeliakiepatiënten heeft een IgA-deficiëntie, wat vals-negatieve rapporten kan verklaren.3 Brown heeft patiënten gezien bij wie het bloedonderzoek en de biopsie negatief waren, maar die later toch positief bleken te zijn.
Diëtisten en andere voedingsdeskundigen in de frontlinie
Diëtisten en andere voedingsdeskundigen staan klaar om te helpen bij het identificeren en behandelen van mensen met stille of atypische coeliakie. “Wij hebben vaak meer tijd met patiënten dan andere zorgverleners, en we kunnen misschien meer informatie oppikken dan andere zorgverleners en de stukjes bij elkaar leggen”, zegt Brown.
“Zijn er veranderingen in de ontlasting geweest? Hebben ze een voorgeschiedenis van voedingstekorten of auto-immuunziekten? Wat is hun familiegeschiedenis? Hebben ze FODMAP’s of andere voedselintoleranties? Stel zeer gerichte vragen. Als we luisteren, pikken we misschien dingen op die over het hoofd zijn gezien,” zegt ze.
Calvo gebruikt deze manier van vragen stellen met haar patiënten en zegt dat diëtisten “zich bewust moeten zijn van de minder typische tekenen en symptomen en naar patronen moeten zoeken: Een patiënte is gediagnosticeerd met IBS, maar heeft bloedarmoede en vruchtbaarheidsproblemen. Is ze getest op coeliakie?”
Aangezien coeliakie genetisch bepaald is, kan het ook helpen om naar familiaire patronen te zoeken. RD’s moeten vragen of er iemand anders in de familie coeliakie heeft. Komen er ongewone auto-immuunziekten in de familie voor?
In het boek Gluten-Free, Hassle Free heeft Brown een uitgebreide lijst gemaakt van tekenen, symptomen en aandoeningen die in verband kunnen worden gebracht met coeliakie (zie de zijbalk voor een uittreksel). Als een cliënt drie of meer symptomen heeft, verwijst ze hem door naar een gastro-enteroloog voor een evaluatie.
Brown raadt sterk af om gluten uit het dieet van een cliënt te schrappen voordat er een vorm van onderzoek is gedaan. “Gluten zijn moeilijk te verteren, en voor sommigen kan het een irriterende factor zijn bij een ernstigere aandoening. Zelfs als ze zich door glutenvrij te gaan beter voelen, moeten patiënten worden getest om coeliakie te bevestigen en andere ziekten uit te sluiten, zodat ze de diagnose van een ernstige aandoening niet uitstellen,” legt ze uit.
Behandeling van asymptomatische ziekte
De enige behandeling van coeliakie is op dit moment een levenslang glutenvrij dieet. De meeste mensen merken verbetering van de symptomen binnen enkele dagen na het begin van het dieet, hoewel het enkele jaren kan duren voordat de darmen bij volwassenen volledig genezen zijn.4 Bovendien kan het consumeren van zelfs een kleine hoeveelheid gluten de dunne darm beschadigen. “Lichamelijk ziek worden bij het eten van gluten is een enorme stimulans om je aan een strikt glutenvrij dieet te houden,” zegt Rachel Begun, MS, RDN, een glutenvrije lifestyle expert en de auteur van The Gluten Free RD blog. “De persoon die asymptomatisch is, heeft die stimulans niet.”
Volgens Calvo: “Veel asymptomatische mensen voelen zich beter nadat ze glutenvrij zijn geworden. Ze realiseerden zich gewoon niet dat ze niet de hele tijd zo moe zouden moeten zijn. Maar het kan moeilijk zijn om je aan een strikt dieet te houden als je het voordeel in je dagelijks leven niet ziet.”
Calvo geeft de volgende tips voor het verbeteren van de therapietrouw van patiënten aan een glutenvrij dieet bij asymptomatische en symptomatische ziekte: “Maak het dieet zo evenwichtig en redelijk mogelijk, zodat ze zich tevreden voelen. Zoek vervangers voor koolhydraten, zoals amarant, niet-verontreinigde boekweit, garbanzo bonenmeel, en wilde rijst. Deze vezelrijke voedingsmiddelen zijn bevredigend, helpen bij de regulatie en bieden de volkorenvoeding die patiënten nodig hebben. Er zijn ook steeds meer glutenvrije producten die je kunt gebruiken. Als je weet welke granen glutenvrij zijn en ze in een uitgebalanceerd en gezond dieet opneemt, wordt het dieet echt uitvoerbaar.”
Er zijn nog steeds speciale uitdagingen bij de behandeling van stille coeliakie. “Als iemand per ongeluk gluten binnenkrijgt zonder daar merkbare problemen van te ondervinden, kan het moeilijk zijn om te weten of hij iets eet met verborgen gluten of dat zijn voedsel met gluten is besmet”, zegt Brown. Het kennen van de ongebruikelijke plaatsen waar gluten zich kunnen verbergen, zoals in medicijnen, communiewafels, bouillonblokjes, bruine rijstsiroop, imitatiekrabvlees en zelfborstkalkoenen, en het vermijden van deze voedingsmiddelen is van groot belang voor stille coeliakiepatiënten.
Begun raadt patiënten aan zich aan te sluiten bij een plaatselijke coeliakie steungroep en stelt hen soms voor aan een glutenvrije mentor. “Soms kan het ontmoeten van een andere persoon die een secundaire aandoening heeft ervaren een stimulans zijn voor de persoon die geen symptomen ervaart,” zegt ze.
Het belang van het identificeren van cliënten en patiënten met stille coeliakie en hen helpen om glutenvrij te leren leven, kan niet worden overschat. “De langetermijngevolgen van niet-naleving kunnen heel ernstig zijn,” zegt Begun. “Het feit dat iemand met coeliakie geen uiterlijke symptomen ervaart wanneer hij gluten eet, betekent niet dat hij geen gevaar loopt. Hun darmen ondergaan dezelfde schade bij het eten van gluten als de persoon die wel symptomen ervaart.”
Als coeliakie niet wordt behandeld, kan dat leiden tot ernstige complicaties en voedingstekorten. Onvruchtbaarheid, miskramen of intra-uteriene groeiachterstand zijn allemaal gemeld.3 Langdurige voedingstekorten kunnen leiden tot rachitis, osteopenie, osteoporose, en botbreuken. Er is zelfs een risico op ernstige leveraandoeningen en maag- en darmkankers.2-4
Door te letten op patronen en de juiste vragen te stellen, kunnen voedingsdeskundigen echter helpen deze verborgen gevallen aan het licht te brengen en een dramatisch verschil te maken in het leven en de toekomst van mensen die leven met stille coeliakie.
– Judith C. Thalheimer, RD, LDN, is een freelance voedingsschrijver, een voorlichter, en de directeur van JTRD Nutrition Education Services.
Celiac Disease Symptomen
Anemie
Gedragsveranderingen
Bloeden, winderigheid, of buikpijn
Botten die gemakkelijk breken
Gewrichts- of botpijn
Bruisen
Chronische vermoeidheid
Verraagde groei als kind
Tandglazuurproblemen
Depressie of prikkelbaarheid
Diarree of constipatie
Gekleurde tanden of glazuurproblemen
Droge ogen
Edema (zwelling, vooral in handen en voeten)
Epstein-Barr
Tekort aan gedijen (bij kinderen)
Vermoeidheid
Frequente stoelgang
Frequente infecties
Frequente ziekte
Hard-to-ontlasting
Onvermogen om af te vallen
Indigestie
Onvruchtbaarheid
Iriticiteit
Lactose-intolerantie
Leerproblemen
Geheugenproblemen
Menstruatieproblemen
Migraine
Mondzweren en zweren (canker sores)
Voedingstekorten (zoals ijzer, calcium, of vitamine A, D, E, en K)
Reflux (brandend maagzuur)
Bevingen
Korte gestalte
Huidproblemen en uitslag
Tintelingen of gevoelloosheid in handen en voeten
Onverklaarbare gewichtstoename
Onverklaarbaar gewichtsverlies
– Overgenomen met toestemming uit Gluten-Free, Hassle Free, Second Edition door Marlisa Brown, MS, RD, CDE
1. Waldo RT. Iron-deficiency anemia due to silent celiac sprue. Proc (Bayl Univ Med Cent). 2002;15(1):16-17.
2. Barker JM, Liu E. Celiac disease: pathophysiology, clinical manifestations, and associated autoimmune conditions. Adv Pediatr. 2008;55:349-365.
3. Wakim-Fleming J. Celiac disease and malabsorptive disorders. Cleveland Clinic Centrum voor permanente educatie website. http://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/gastroenterology/celiac-disease-malabsorptive-disorders. Bijgewerkt in oktober 2012. Accessed February 27, 2014.
4. Overzicht van coeliakie. De website van het Celiac Disease Center van de Universiteit van Chicago. http://www.cureceliacdisease.org/wp-content/uploads/2011/09/CDCFactSheets1_Overview.pdf. Accessed February 24, 2014.
5. Coeliakie. National Digestive Diseases Information Clearinghouse website. http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/celiac. Bijgewerkt op 27 januari 2012. Geraadpleegd op 28 februari 2014.